“Mutassuk meg, hogy vagyunk, hogy sokan vagyunk… hogy van egy kritikus tömeg, amivel muszáj foglalkoznia a hatalomnak” – ezzel a gondolattal indult útjára az első Rehab Critical Mass, a fogyatékossággal élő emberek felvonulása tavaly októberben, ahol mozgásukban, látásukban, hallásukban, beszédükben, értelmükben vagy mentálisan akadályozott emberek, és ép társaik közösen vonultak a fogyatékossággal élő emberek jobb életminőségért. A második RCM május 17-én indul a Clark Ádám térről, a “0” kilométerkőtől. A mozgalom ötletgazdájával, Kiss Csabával bérelt lakásában beszélgettünk.

Csaba évek óta egyedül él egy IX. kerületi garzonlakásban, amely teljes mértékben akadálymentesített, ahogy maga a társasház is. Magyarországon ma viszonylag ritka, hogy egy súlyos mozgásszervi fogyatékossággal élő ember önállóan él, távol a családjától, vagy bármilyen intézménytől.

“Amikor belevágtam ebbe az egészbe, akkor nem tudtam, hogy ez működik, vagy sem, csak hittem, hogy ennek működnie kell”

– mondja erről Csaba, aki megjárta a marcibányi téri Mozgássérült Emberek Rehabilitációs Központját (MEREK), majd egy átmeneti lakóotthonba került, ahol 1+1 év alatt felkészítik a fogyatékossággal élőket a kiköltözésre.

A fiatalember szerint nagyon sok fogyatékossággal élő lakhatási problémáját megoldaná, ha az önkormányzatok szociális bérlakásokat ajánlanának fel nekik – természetesen akadálymentesítve, ahol a támogató szolgálatok segítségével élhetnének normális életet.

MAMUTINTÉZETEK HELYETT TÁMOGATOTT LAKHATÁST

A marcibányi téri intézet (korábbi nevén MÁI) számos előnye mellett – érettségit, szakképesítést lehet szerezni – mégis csak intézményi keretek között működik. Kötött napirendje van: az ébredés és lefekvés ideje, az étkezések, a mosakodás, minden pontosan szabályozott. Ehhez kell alkalmazkodnia a bentlakó több mint 100 mozgássérült fiatalnak. Csaba, mint minden rendes kamasz, időnként áthágta a szabályokat, komoly botrányt okozva az intézményben.

“Egyik este Krisztiánnal – aki korábban ápoló volt a MEREK-ben – elmentünk bulizni, és 10 után érkeztünk vissza. Ehhez tudni kell, hogy a Marcibányin 10-kor van takarodó, akkor mindenkinek le kell feküdni. Krisztián átmászott a kapun, és szólt a portásnak, hogy engedjen be. Amikor bejutottam, Krisztián fel akart kísérni a szobákba, hogy ápolót már ne kelljen lehívni hozzám, meg vacsorázni is szerettem volna, de annak már rég vége volt. Persze a portás ezt nem engedte, mégis felmentünk. Erre a portás iszonyú dühös lett, üvöltözni kezdett, hogy ezt nem lehet, végül kitiltotta Krisztiánt az intézetből” – mesél marcibányis élményeiről Csaba.

Annak ellenére, hogy a rehabilitáció szerepel a nevében, Csabának itt kevés lehetősége adódott a mozgásra: heti 1-szer 2 órában volt rehabilitációs tornán, egyébként egész napját kerekesszékben, vagy az ágyon fekve töltötte. Otthonában ezzel szemben egy gurulós, irodai székkel közlekedik, a lábával tolja magát, “ami nagyon sokat számít az én állapotomban. Ez nem egy statikus állapot: ha nem mozognék, akkor folyamatosan épülnék le” – magyarázza Csaba.

A MEREK-ben ráadásul nagyon kevés ápolóra jut a temérdek feladat: “lelkiismeretesen ott sokáig nem lehet dolgozni, mert azt fogod tapasztalni, hogy kidolgozod a beledet, de akkor se tudod úgy csinálni, ahogyan szeretnéd” – állítja Csaba, és ezt megerősíti barátja, a MEREK egykori ápolója is.

TÁMOGATÓ SZOLGÁLATOK FEJLESZTÉSE

Ezért döntött úgy, hogy intézményi keretek helyett más megoldást keres: önálló lakásba költözik. Ehhez azonban szükséges a támogató szolgálatok segítsége, amelyek a szolgáltatások széles palettáját kínálják: pl. ügyintézés, reggeli mosakodás, étkezések, kis házimunka, de “egyéntől függ, hogy mi fér bele, és mi nem, de általában nagyon jó fejek”- mondja Csaba, és kifejti, hogy nem a szolgáltatást végzőkkel van a baj, hanem a rendszerrel.

“A támogató szolgálat csak munkanapokon és munkaidőben, vagyis 8-4-ig működik.” Egyéb időszakokban és hétvégén, Csaba barátoktól, ismerősöktől kap segítséget, vagy fizetett szolgáltatást vesz igénybe.

“Valószínű, hogy a törvényalkotó úgy képzelte, hogy egy tisztességes mozgássérült csak ezekben az időszakokban mozgássérült, egyéb időkben meg kipattan a székből”

– írja le a helyzet abszurditását Csaba a RCM által korábban készített videóban.

INKLÚZÍV OKTATÁS

Csaba nem fogadja el azt az állam által sugallt hozzáállást, hogy egy fogyatékossággal élő ember inkább maradjon otthon, akkor a legkevesebb vele a gond. Érettségi után elvégzett egy kiadványszerkesztői tanfolyamot, majd távoktatásban elvégezte a teológia szakot. Felvették a Pázmány Péter Katolikus Egyetemre is, de azt otthagyta, ezután informatikusnak tanult. A számítógép használatához fejpálcát használ, ami a képernyő érintésére alkalmas eszköz, ezt tizenöt évvel ezelőtt Németországban élő rokonoktól kapta. Ma már itthon is hozzáférhető ez a segédeszköz, oktatási intézmények közbeszerzés keretében tudnak ilyet rendelni.

Az oktatási rendszerre jellemző, hogy általános iskolai tanulmányait Csaba úgy végezte el, hogy nem tanult meg rendesen írni. “Amikor megkaptam az első Commodor gépemet, elkezdtem írni,  és tragédia volt. Nem csak helyesírási hibák voltak, hanem betűtévesztés is.” Kitartó gyakorlással elérte, hogy már képes helyesen írni és fogalmazni. (A Rehab Critical Mass első levele is az ő fogalmazványa.)

A SZOCIÁLIS BIZTONSÁGHOZ VALÓ JOG

A most változóban lévő támogatási rendszerben a fogyatékossággal élő embereket ellátó személyek (legtöbbször rokonok) ápolási díjra jogosultak, amelynek legmagasabb összege (53.100 Ft) bőven alatta marad a létminimumnak (87.500 Ft). Ennek következményeként a súlyosan fogyatékos gyermekeket nevelő családok több mint 70 százaléka a létminimum alatt él. Csaba szerint el kell érni, hogy azok a fogyatékossággal élő emberek, akik képesek rá, munkát végezhessenek, ugyanakkor azoknak, akik állapotuknál fogva nem képesek dolgozni, alanyi jogon a magyar állam biztosítsa a mindenkori létminimumhoz szükséges havi jövedelmet.

A mai, nem motiváló rendszerre jellemző, hogy amikor Csaba érettségi után a munkaügyi központhoz fordult, hogy támogatást kapjon a kiadványszerkesztői tanfolyam elvégzéséhez, a hivatalban dolgozó hölgy ezzel próbálta lerázni a fiú anyját: “Minek rá támogatást pazarolni, amikor papírja van róla, hogy 100%-os rokkant?”

Arra, hogy a szabályozás hogyan akadályozza azokat, akik nem akarnak belesimulni a rendszerbe, Csaba egy gimnáziumi példát hozott.

“Amikor gimnáziumba jártam, volt egy olyan törvény, hogy aki napi 4 óránál többet oktatási intézményben tölt, az nem kap ápolási díjat. Az, hogy én naponta iskolába járjak, komoly költség volt: autóval vittek. Az állam inkább azt támogatta volna, ha otthon maradok, és nem csinálok semmit.”

VALÓDI TÁRSADALMI BEFOGADÁS

Már a fentiekből kiderülhetett, hogy Csaba nem egy otthonülő típus. Naponta útra kel, kerekesszékével elgurul a Boráros térig (a lakásától kb. 1.2 km), ahol a főváros egyetlen akadálymentes közösségi közlekedési eszköze, a 4-6-os villamos jár, és elmegy bevásárolni, vagy éppen találkozni egy ismerőssel. Az emberek reakciója nagyon változó: egyesek “elfordulnak, mintha leprás lennék”, mások segítenek. Évekkel ezelőtt egy bevásárlóközpontban megpróbálta befizetni a telefonszámláját, akkor levegőnek nézték. Most már ismerik, és úgy kezelik, mint bármelyik ügyfelet. “Ez egy lassú folyamat, nem máról-holnapra megy, de pozitív.”

Vitrai Barbara

A Rehab Critical Mass facebook-oldalát itt találod.

Ha egyetértesz a mozgalom céljaival, írd alá a petíciót! A cikk szövegét tagoló, nagybetűkkel írt kifejezések az RCM „követelései”.