Bezárás
Egyéb

“A lányom az intézményekben három főnek számít”

Vasárnap délután másodszor vonul az utcára a Rehab Critical Mass, a Kiss Csaba által tavaly életre hívott mozgalom, melynek célja, hogy a Magyarországon általában kevéssé látható fogyatékossággal élő embereknek ugyanazokat a jogokat és esélyeket biztosítsa az állam és a társadalom, mint ép társaiknak. A hazánkban élő több, mint félmillió érintett és segítőik rendkívül változatos problémákkal találkoznak a mindennapokban, amiről a “többségi társadalom” megdöbbentően keveset tud. Pedig az információ e téren is a változás első feltétele.

Vasárnap lesz színes felvonulás, koncertek és sztárfellépők, és úgynevezett érzékenyítő programok, amelyek abban segítenek, hogy kicsit ráérezzünk, hogyan élnek, érzékelnek, játszanak vagy kommunikálnak a mozgásukban, látásukban, hallásukban, beszédükben vagy mentálisan akadályozott emberek. Ilyen programmal lesz jelen a Magyar Angelman Szindróma Alapítvány is, amelynek kurátorát, Kádár Rékát, egy Angelman szindrómával élő kislány édesanyját kérdeztük arról, milyen is az életük, és szerinte hogyan lehetne jobb.

– Akkor kezdjük az elején, elmondanád, mit tudunk ma az Angelman-szindrómáról?

– Az Angelman szindróma egy genetikai eredetű idegrendszeri fejlődési rendellenesség. Körülbelül 40 személyről tudunk Magyarországon, de nincs hivatalos adat, és a valós szám ennek duplája-triplája lehet a nemzetközi tapasztalatok alapján, a huszonéves korosztályig bezárólag. Itthon idősebbeket nem is ismerünk, mert csak egy ideje azonosítják be ezt a szindrómát, a világban viszont tudunk 60-70 évesekről is. Születésüknél még egészségesként engedik haza a kórházból a gyerekeket, és csak a fejlődési lépcsőfokok elmaradásánál kezdődik el egy tortúra, hogy mi lehet az ok. Idővel a tünetek, a jellemvonások markánsabbak, és könnyebb beazonosítani a szindrómát. Mára a genetikusok és a neurológusok szeme egyre inkább rááll, és körülbelül 1 éves kor körül diagnózishoz lehet jutni.

Az én lányom 13 éves, ő majdnem 3 éves volt, mikor papír volt a kezünkben. A betegségnek ráadásul több típusa is van, és egyes ritkább típusnál nagy az esély, hogy a rendellenesség a következő gyereknél is ismétlődik. Ezért is fontos, hogy minél hamarabb felismerjék. Ez a szindróma halmozott fogyatékosságot okoz, mentálisan és fizikálisan is sérültek a gyerekeink, ami gondot jelent az intézményi nevelésnél, és a megfelelő fejlesztések kiválasztásánál is.

– Ha valaki találkozik veletek az utcán, akkor van-e olyan viselkedésbeli vagy külső jegy, amiből felismerhető, ha valaki Angelman-szindrómás?

– Az érintettek jellemzően nem képesek beszélni, koncentrációs nehézségeik és alvásproblémáik vannak (ami miatt aztán az egész családnak lesznek). Koordinációs és egyensúlyzavarral küzdenek, vannak, akik nem képesek járni. Általában világos hajúak, kék szeműek, jellemző rájuk az alsó alkarral való repkedő mozdulat. Nagyon barátságosak, általában feltűnően jókedvűek, bár az én lányom most kiskamasz, és nem mindig ez a jellemző, de remélem, ez átmeneti időszak. Eltérő tapasztalatok vannak arról, hogy az önellátásban milyen messzire jutnak: vannak, akik önállóan esznek, szobatiszták, vannak, akik jobban közreműködnek az öltözködésben, ami persze mind nagyon fontos egy család életében, de tulajdonképp 24 órás felügyeletet igényelnek.

– Milyen oktatási intézménybe járhatnak a gyerekek, és milyen „extra” fejlesztő vagy terápiás tevékenységekre lehet igényük?

– Tekla speciális iskolába jár, nagyon szereti a közösséget. Megfelelő intézményt nehéz találni, nem lehet válogatni. Változó, hogy hová járnak a gyerekek, van, aki iskolába, van aki fejlesztőbe, van aki nappali intézménybe, hol mi elérhető. A különféle fejlesztések sok éven keresztül napi elfoglaltságot adtak. Most épp úgy alakult, hogy Tekla nem jár külön fejlesztésre, pedig szüksége lenne rá. Évekig jártunk lovagolni, de ott megszűnt a terápiás lovaglás, jártunk úszni, de az oktató elköltözött. Még nem fogtam neki az újabb lehetőségek felkutatásnak, ill. amit találtam, nem volt megfelelő. A mozgásfejlesztésre kisebb korban nagyon jó lehetőségek vannak, csak választani kell és többnyire fizetni. Később azonban beszűkülnek a lehetőségek, még nincs kiépülve a rendszer, pedig a testmozgás ugye mindenkinek fontos lenne.

Számunkra az egyik legfontosabb fejlesztési terület a kommunikáció. Mivel gyerekeink nem beszélnek, alternatív kommunikációs módszereket kell, kellene alkalmazni, ezek a gesztusnyelv, a képcserés kommunikáció – ez azt jelenti, hogy a gyerekek egy képet választanak ki, és ezzel jelzik, mit szeretnének csinálni vagy mi a gondjuk; továbbá vannak digitális kommunikációs eszközök is. Ez tulajdonképpen egy alapvető jog, és a meg nem értésből eredő frusztrációt, magatartásbeli problémákat is csökkenti. Többeknél, mint az értelmileg ép, de beszélni nem tudó mozgássérülteknél vagy az autistáknál már régen használják ezeket. A halmozott fogyatékkal élők esetében nem terjedtek még el eléggé, bár elindult a fejlődés.

– Tavaly hoztatok létre egy alapítványt, és a honlapon az olvasható, hogy a gyerekekkel foglalkozó szakemberek mindennapjait is szeretnétek segíteni? Milyen segítségre van szüksége a szakembereknek?

– Mivel ez egy ritka betegség, nem volt pont, ahol összefutottak volna a szálak. Ahol az érintettek sorstársakra és információkra találnak, illetve ahonnan akár az egyes szakorvosok és fejlesztő szakemberek, gondozók információhoz juthatnak, megtalálhatják az adott terület specialistáit. Felvettük a kapcsolatot a külföldi szervezetekkel, és próbálunk minden hasznos tapasztalatot begyűjteni. Orvosok bevonásával követjük a külföldi kutatási publikációkat, eredményeket is.

A különféle fejlesztő módszerek alkalmazása főleg akkor hatékony, ha az érintett mellett mindenféle szakember, segítő és családtag tudja használni, és beleillenek a család életébe, lehetőségeibe. Hogy kinek, melyik családnak mire van szüksége, egyénileg kellene meghatározni, és az eszközöket folyamatos karbantartás mellett biztosítani. Nagy energiát igényel az egész, és ha nem bízunk benne, nincsenek motiváló példák előttünk, akkor könnyű feladni. Ezért is hasznos lenne például, ha lennének olyan gyerekműsorok a tv-ben, ahol alkalmazzák ezeket az alternatív kommunikációs eszközöket, mint pl. ahogy ez Angliában természetes.

Kevés hazai és több külföldi példa mindenesetre azt mutatja, hogy az Angelman-szindrómával élők képesek megtanulni és használni ezen módszerek valamelyikét. Én ebben a legtöbb segítséget talán a szülőtársaktól kaptam. Illetve attól a pillanattól, hogy rátaláltunk egy jó nappali intézményre, ha épp azt meg is szüntették, vagy kinőttünk belőle, nem hagytak magunkra az ottani szakemberek, és segítettek egy másikat találni.

– Egy tartósan sérült gyerek a családban gyakran azt jelenti, hogy az egyik szülő, általában az anya, otthon kénytelen maradni. A te környezetedben ez hogy történik általában?

– Különösen az első években ez tényleg napi munkát jelent. A fejlesztésekben a szülőknek is részt kell vennie, közreműködőként vagy önállóan. A gyerekeinket nem lehet magukra hagyni, soha.

Akinek nincs segítsége, családi, állami, ingyenes vagy fizetett, az irdatlan munkával szembesül, és az otthoni lét is másról szól, mint általában. A gyerek nem vár, nem lehet későbbre halasztani, átütemezni a feladatokat, nincs hétvége.

A lányom az intézményekben 3 főnek számít, nekem emelt családi pótlék jár utána, de méltányosabbnak érezném, ha például a háromgyerekes családokat megillető előnyök ránk is vonatkoznának, és így a háztartásban maradó extra pénzt például a jövőjének biztosítására lehetne félretenni.

– És mi a helyzet a közösség, a társadalom hozzáállásával?

– Sokan mondják, hogy te erős vagy, te elbírod. Szerintem viszont nekem sincsenek különleges képességeim, na jó, pár kifejlődik, de nem vagyok erősebb másoknál. Mindenki ezt tenné a helyemben, mert nem tehet mást: a gyerekének a legjobbat akarja. Én se erre készültem, képeztem magam. Ez történt, kénytelenek vagyunk alkalmazkodni, és a társadalomnak is ezt kell tennie, ha a saját hasznát nézi. Könnyebb lenne, és szerintem gazdaságosabb is, ha hatékonyabb segítséget kapnánk ebben a folyamatban. Először is fizikai segítséget, mert kialvatlanul, napi 24 órás folyamatos ügyeletben nem lehet gondolkodni, tenni. Aztán pedig azzal, ha az érintettek, a családok mellé rendelnének egy személyes tanácsadót. Hamarabb visszatérhetnének a szülők a munkába, és azt a tudást is hasznosíthatnák, amire az állam korábban képezte őket, termelhetnének és esetleg a segélyek, juttatások igénybe vevői helyett adófizetővé válnának.

Kevésbé roppanna bele a család, ha van egy reális, élhető életkép előtte. A szülők is ugyanabban a közegben szocializálódtak, mint a kívülállók. A kezdeti sokk, bár elkerülhetetlen, de csökkenthető, ha a fogyatékkal élők jelen vannak a hétköznapokban és megtanulunk hozzájuk viszonyulni.

– Holnap ti is részt vesztek a Rehab Critical Mass felvonulásán. Szerinted mi az új vagy érdekes ebben a mozgalomban?

Nagyon örültem a kezdeményezésnek, mert összefogásra van szükség, együtt tudunk eredményeket elérni. Tavaly látogatóként voltam jelen a gyerekekkel, most viszont az Angelman Alapítvánnyal már közreműködünk játékprogramok szervezésével.

Számomra a láthatóság a legfontosabb. Én gyakran érzem, hogy azzal, hogy ugyanúgy közlekedünk az utcán, megyünk játszótérre (na, a játszóház meg egy étterem már nehezebb eset), azzal “térítünk”, pedig nem mindig van hozzá kedvem. A gyerekek kíváncsisága törvényszerű, de a szüleik se tudják, hogy forduljanak felénk, hogyan magyarázzák a helyzetet a gyerekeiknek.

Kisebb településen ez talán könnyebb, de a fővárosban én folyamatosan felvilágosítok, ami azért fárasztó. Nem mindig akarok ezzel foglalkozni. Aki láthatóan kedves, nyitott, az is esetlen, de annak már örülök. Tavaly októberben volt az első RCM, akkor az alapítvánnyal már javában dolgoztunk az Auchannal egy speciális bevásárlókocsi magyarországi bevezetésén. Azóta minden áruházukban elérhető, és valós segítséget nyújt a családoknak. Sok ilyen, nem is olyan apró lépésre lenne még szükség! Ami nekünk jó, hasznos, az általában a többségnek is megfelelő, viszont fordítva ez sajnos nem mindig igaz, és ez nem mindig pénz kérdés. A mozgalomnak van egy petíciója is nagyon fontos célokkal és üzenettel, de maga az akadálymentes rendezvény is üdítő lehet a családoknak: Menjenek nem épek és épek, és élvezzék a várost és a programokat!

Dobsi Viktória

Fotó: Bendik Barbara

A Rehab Critical Mass Facebook-oldala, a holnapi eseményé és a Magyar Angelman Szindróma Alapítványé.

Független ember vagy?

Ha lesz 4 ezer független támogatója az Átlátszónak, akkor nincs az a lázárjános, aki el tudna minket hallgattatni. Legyél egy a 4 ezerből, és változtasd meg Magyarországot! Tudnivalók itt.

Támogatás SZJA 1% felajánlásával #Azénadómból

Ha 1%-od az Átlátszó céljaira kívánod felajánlani, személyi jövedelemadó bevallásodban az Asimov Alapítvány adószámát tüntesd fel, ami a következő: 18265541-1-42 Letölthető nyilatkozat itt.